Als je vrouw dementie heeft

A

Hij hoefde nog slechts anderhalf jaar tot zijn pensioen. Toch zegde CeesJan Visser (63) voortijdig zijn baan op als directeur van het NBG om fulltime voor zijn vrouw Ina te zorgen. “‘Houd moed,’ zegt Jezus. En dat doe ik, ook al zal het alleen maar slechter gaan.”

Anderhalf jaar geleden werd de diagnose gesteld. Alzheimer. Toen had Ina alleen last van geheugenverlies. Maar stapje voor stapje levert ze steeds meer in. “Haar ziekte is een voortdurend verlies,” stelt CeesJan. Terwijl zijn vrouw Ina (65) in de tuin geniet van een prachtige zomerdag, zit hij monter in de koele woonkamer. Een vriendelijke glimlach om zijn mond. “Maar de tranen zitten hoog, hoor. Het is echt afschuwelijk. Je kunt iemand de doodstraf geven, maar je kunt hem ook eerst martelen. Nou, de ziekte van mijn vrouw is een marteling – voor haar én voor mij.”

Geen twijfel

Hij had het goed naar zijn zin als directeur van het Nederlands Bijbelgenootschap, en noemde het wel de mooiste baan die hij heeft gehad. Toch twijfelde hij geen moment over de vraag of hij zijn functie zou neerleggen. “Toen we merkten dat het voor Ina moeilijker werd om dingen zelfstandig te doen, nam ik al diverse huishoudelijke taken over, zoals koken en boodschappen halen. Maar het bleek lastig om op twee fronten – thuis en op het werk – verantwoordelijk te zijn. In een aantal coachingsgesprekken op mijn werk kwam ik op het woord ‘bestemming’. Wat is nu de bestemming van je leven? Waar draait het ten diepste om?
Toen ik dat helder had, was de keuze heel snel gemaakt.”

Uw pensioen was al in zicht. Maakte dat het makkelijker om uw baan op te zeggen?
“Ja, makkelijker dan wanneer ik deze beslissing tien, twintig jaar eerder had moeten nemen. Ik kon nu met vervroegd pensioen, heb ons huis verkocht en we zijn in een huurhuis gaan wonen. Tegelijk ben ik heel bewust gestopt, om iets te betekenen voor mijn vrouw. We hebben vier kinderen, maar in een tijd waarin zij het druk hebben met hun werk en zorg voor een gezin, ga ik niet aan hen vragen of zij ook een dag op mama willen passen. Bovendien – en dat heeft alles te maken met dat ‘Houd moed’ uit Mattheus 14:27 (NBG, red.) – ik wil het positief bekijken: de fase waar Ina nu in zit, is die van kwaliteit van leven. Hier hebben we nog wat aan. Dus dan kan ik wel blijven werken, maar dan hebben we straks niets meer.”

U had er ook voor kunnen kiezen om de zorg voor uw vrouw uit te besteden.
“Dat zou mijn vrouw niet aankunnen. Wij zijn samen zo’n team; ik ben haar buitenboordmotor. Anderen vertrouwt ze niet. Mensen met Alzheimer worden heel achterdochtig. Als ik positief over mijn werk of over het NBG praat, vraagt ze: ‘Dat doe je zeker liever dan mij verzorgen?’” Hij zwijgt even. Dan: “Mijn enige houvast is dat ik weet dat ze zó niet was. Dit komt door haar ziekte.”
Daarbij: hij voelde dat zorgen voor haar zijn roeping is. “Door gebed, nadenken en gesprekken ontdekte ik dat God dit van mij vraagt. Daar wil ik niet stoer over doen, maar ik denk dat ik dit kan, hoewel het een heel lange, zware weg zal zijn. Toch geldt ook hier: ‘Houd moed.’ Daar trek ik me aan op.”

Liefde en trouw

Omdat Ina zelf wijkverpleegkundige is geweest en veel Alzheimerpatiënten heeft begeleid, weet ze precies wat er met haar gebeurt en wat haar te wachten staat. “Dat is erg,” verzucht CeesJan. “Echt heel erg.” Alzheimerpatiënten willen om die reden vaak niet meer leven. “Als ik het aan haar zou vragen, zal ze zeggen: ‘Nee, ik wil niet dood.’ In die zin staat ze positief in het leven. Maar als ze verdrietig is en het moeilijk heeft, zegt ze: ‘Zoek jij maar iemand anders, want ik ben toch niets meer waard.’ Dat vind ik heel confronterend. Ik wil haar trouw en liefde bewijzen, terwijl zij dat eigenlijk afwijst.”
Soms steekt het hem als hij rouwadvertenties leest van hoogbejaarde mensen, met daarbij de tekst: ‘Hij was nog helder van geest.’ “Mijn moeder was ook zo iemand: op haar 92e brak ze haar heup en stierf. Helder van geest. Maar dat doe je niet zelf; Alzheimer overkomt je.”

Caravan gekocht

Echtgenoot en mantelzorger zijn: die combinatie is niet ideaal, ervaart CeesJan. “We zijn gewend elkaar alles te vertellen. Maar eerlijk gezegd doe ik dat niet altijd meer, omdat het onrust oplevert.
Bij mezelf merk ik een stukje vereenzaming. Ik reflecteer graag op dingen – dat kan steeds minder met mijn vrouw. Daarbij komt dat mijn wereld heel klein wordt. Ik ben wel zo nuchter om te zeggen dat ik anders over anderhalf jaar ook allerlei dingen had moeten loslaten, maar ik ben nog zo vitaal dat ik dan bijvoorbeeld een interim-klus had opgepakt. En ik zou graag nog wat internationaal werk doen, een cursus filosofie oppakken, in besturen zitten. In die zin vind ik het zonde dat ik moet loslaten wat ik heb opgebouwd. Het is niet anders. Ik zie wel wat er komt.
Nee, ik weet niet hoelang ik dit ga volhouden. Haar situatie wordt niet beter. Sterker nog, het gaat alleen maar achteruit. Wel proberen we nog zoveel mogelijk te ondernemen; we lopen het Pieterpad, en ik heb onlangs een tweedehands caravan gekocht. Maar hoelang het allemaal nog kan?”

Hoe houd je moed als je weet dat de situatie alleen maar erger wordt?
“Afgelopen maart waren Ina en ik veertig jaar getrouwd, en ik voel me echt van binnenuit verantwoordelijk voor de keuze die ik toen, veertig jaar geleden, gemaakt heb. We trouwden in een tijd waarin veel mensen om ons heen gingen samenwonen. Ina en ik kozen er bewust voor om ook in de kerk te trouwen en het bijzondere is dat het vers ná ‘Houd moed’ onze trouwtekst is. Dat vers, vers 28, spreekt precies over de moed en het vertrouwen die nodig zijn om, net als Petrus, uit de boot te stappen. Ik ben uit de boot gestapt – ik heb mijn baan opgezegd – en Jezus zegt: ‘Houd moed.’ Kan het mooier?”

De weg kwijt

“Veertig jaar geleden hebben wij beloofd ons hele leven bij elkaar te blijven, in goede en in kwade dagen,” vervolgt hij. “We hebben veel goede dagen gehad, en dit zijn de kwade dagen. Ina kan niet langer alleen naar de stad fietsen, dan raakt ze de weg kwijt. Ze weet niet meer welke dag het is en ze leest steeds dezelfde dingen in de krant. Nu herkent ze bekenden nog, maar er komt een tijd dat dit niet meer zo is. Dat ze zelfs mij niet herkent… Eigenlijk kan ik daar beter niet aan denken. Het enige wat ik kan doen, is vertrouwen en moed houden. Want ik geloof dat je er met Gods hulp doorheen kunt komen. In die zin heb ik er vertrouwen in dat het goed komt. Niet dat Ina weer beter wordt, maar dat dit – ondanks alles – een goed proces is, waarin we samen leren van het leven. Soms zeggen mensen: ‘Ik vind het knap dat je dit doet.’ Knap? Welnee. Het is geen kunstje; dan houd je het niet vol. Alleen omdat God het zegt, verlies je de moed niet.”

Tekst: Mirjam Hollebrandse

Door CeesJan Visser